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Das Fragile-X-Syndrom

Ein Ratgeber für Eltern

Kurztext Sie sind zappelig, impulsiv, berührungsempfindlich und scheu. Später als andere lernen sie laufen und sprechen: Kinder mit Fragilem-X-Syndrom. Obwohl das Syndrom eine der häufigsten angeborenen Ursachen von Lernbeeinträchtigung und geistiger Behinderung ist, ist es auch unter Fachleuten noch zu wenig bekannt. Der lange Weg von der Beobachtung erster Verhaltensauffälligkeiten bis zur Diagnose kann daher für Eltern besonders leidvoll sein. In diesem Buch schildert die Mutter eines betroffenen Jungen ihre Erfahrungen bei der Suche nach einer Erklärung für das herausfordernde Verhalten ihres Kindes. Sie erzählt von der eigenen Unsicherheit, von Selbstzweifeln, von unzureichender fachlicher Aufklärung und von den Sorgen um die Zukunft eines dauerhaft behinderten Kindes. Sie zeigt aber auch, wie man sich der erzieherischen Herausforderung stellt und individuelle Lösungen für Alltagsschwierigkeiten findet. Ergänzt wird dieser Erfahrungsbericht durch einen Überblick über den medizinischen, psychologischen und pädagogischen Kenntnisstand aus der Beratungspraxis eines Fachmanns. Ein Buch, das nicht nur informiert, sondern auch Mut macht! Mit Adressen und zahlreichen Literaturtipps, die weiterhelfen. nach oben -------------------------------------------------------------------------------- Inhalt Teil I: Kinderkram -- Die ersten vier Jahre -- Fachleute: Ärzte, Therapeuten und andere Experten -- Der Tag X -- Offiziell: Die Bekanntgabe des Befundes -- Chaos: Was sich im Innern abgespielt hat -- Rituale: Was einen beschäftigen kann -- Handfest: Praktische Dinge -- Ausblick: Was noch zu sagen bleibt Teil II: Worum handelt es sich beim Fragilen-X-Syndrom? -- Ein spezifischer Verhaltensphänotyp? -- Kognitive Stärken und Schwächen -- Gibt es auch spezifische sprachliche Merkmale? -- Soziale Scheu, Impulsivität und Hyperaktivität -- Frühe Förderung -- Soziale Beteiligung in Kindergarten und Schule -- Fragiles-X-Syndrom und Autismus: Hat das etwas miteinander zu tun? -- Und was ist mit den Mädchen? -- Was kommt nach der Schule? -- Welche Unterstützung können Eltern finden? -- Wo finden Fachleute weitere Informationen zum Fragilen-X-Syndrom? -- Welche Literatur kann für Eltern hilfreich sein? nach oben